Édesanyja nem adja fel, hogy Laura teljes életet élhessen

Deák Lauráról tavaly augusztusban írtunk, amikor a komoly betegségben szenvedő, ennek ellenére életvidám, mosolygós, hároméves kajdacsi kislány állandó gyógykezelésére szervezett adománygyűjtést a falu. A sok felajánlásnak köszönhetően akkor rövid idő alatt jelentős összeg gyűlt össze, amelyért nagyon hálásak voltak a szülők, hiszen nekik minden segítség sokat számít.

Laura 2019 júniusában született, az orvosi vélemények szerint és ránézésre is teljesen egészségesen. – Már van két nagyobb gyermekem, így tudom, hogyan fejlődnek a kicsik. Feltűnt, hogy a kislányunk három-négy hónaposan hasra fordításkor nem emelte a fejét, olyan volt, mint egy rongybaba – mondta Száraz Ilona, az édesanya. Laurán ezt követően fejlődésneurológiai vizsgálatokat végeztek Szekszárdon, ahol nem találtak eltérést. Ezután javaslatra Dévény-tornára jártak, ahol szintén úgy látták, hogy minden rendben van vele.

– Továbbra sem láttunk javulást, ezért egyéves kora körül elvittük Pécsre, a neurológiára. Az MR vizsgálat egyértelműen kimutatta, hogy a normálisnál kevesebb az agy legnagyobb részét kitevő fehérállománya, emellett csecsemőkori agyi bénulást állapítottak meg és egy enyhe agyvérzést is észleltek – számolt be Ilona. Mint mondta, alaposan megvizsgálták a pécsi Genetikai Intézetben is, ahol egy igen ritka betegséget állapítottak meg nála: a shasi-pena szindrómát, amelyben a világon Laurán kívül öt beteg szenved.

A ma még gyógyíthatatlan idegrendszeri betegségről, amit egy génmutáció okoz, jelenleg még nem sokat tudni. Néhány éve, 2019-ben regisztrálták az első beteget, jelenleg a legidősebb is mindössze 32 éves. Amikor két és félévesen Laura értelmi és fizikai fejlődését vizsgálták, kiderült, hogy egy néhány hónapos csecsemőének felel meg. Mindkét szülőtől vettek vért, hogy kiderítsék, honnan ered, hogy genetikailag öröklött-e, de nem találtak erre utaló jelet.

A szülők szinte összeomlottak a diagnózist hallva, a tudomány mai állása szerint ugyanis a shasi-pena szindróma nem gyógyítható, a betegeknek mindössze az életminőségét lehet különböző kezelésekkel javítani. A család élete gyökeresen megváltozott Laura érkezésével, hiszen a kislány, amellett, hogy az agyi bénulás következményeként kialakult hipotóniás izomgyengesége van, enyhébb fokú szellemi fogyatékossággal küzd, állandó felügyeletre szorul, jelenleg önállóan nem tud enni, inni járni sem, gondozása 24 órás felügyeletet jelent az édesanyának, várhatóan a későbbiekben is.

Ilona azt mondja, soha nem fog beletörődni, hogy Laura nem élhet teljes életet.

– Mindent megteszek, addig megyek emiatt, ameddig csak csak tudok – hangsúlyozza. Ilona tisztában van vele, hogy sok hasonló helyzetben lévő család szakad szét egy ilyen esetben, szerencsére ő a többi családtag mellett Laura édesapjára is mindenben számíthat. – Mindenben segít, ő a párom, a lelki társam a legjobb barátom – mondja.

Bár nagy segítség, hogy a kajdacsi óvoda napi három órára befogadta Laurát, az egészen biztos, hogy az édesanya gyermeke gondozása miatt később sem fogja tudni folytatni a munkát a korábbi helyen. Józsefnek, Laura édesapjának szerencsére van munkája, évek óta egy betonelemeket előregyártó üzemben dolgozik, ám amikor a kislánnyal vizsgálatokra kell utazni, csak ő tud segíteni a szállításban, ilyenkor viszont kiesik a munkából. Ráadásul egyetlen keresetből kellene megélni és Laura kezeléseit finanszírozni az ötfős családnak.

Jelenleg szinten tartó kezelést kap, amely hetente 12 ezer forintba kerül. Minden hatodik héten egyszer intenzív ötnapos kezelésen vesznek részt, amelynek költsége 65 000 ezer forint, három-négy havonta pedig két hetet a Pető Intézetben töltenek, amely több mint 40 ezer forintot jelent. Mint Ilona elmondta, különböző kisebb-nagyobb gyűjtésekkel segítik őket, így tudják igénybe venni a rendszeres gyógykezeléseket.

Az édesanya a napokban osztotta meg közösségi oldalán az alábbi videót. A poszthoz ezt írta: Ma egy éve Bethesda kórház rehabilitáció! Boldogsággal tölti el, ha sétálhat. Remélem, egyszer ő is teljes életet élhet, mint a vele egyidős gyerekek!

Hosszú út áll előttük, egyelőre a kislány mozgását szeretnék fejleszteni, amelyet a letapadt izmok nehezítenek, hogy legalább a házban egyedül tudjon mozogni. Magyarországon jelenleg nincs olyan megoldás, ami a tornán kívül segíthetne ebben. A családnak a Pető Intézetben ajánlottak egy szakembert, a Spanyolországban praktizáló dr. Igor Nazarovot, aki olyan, különleges műtétet végez, amely a feszes izomzatot javítja. A szakember apró bemetszéseket ejt a bőr alatt, csak a káros rostot vágja el, ami akadályozza a mozgást. A beavatkozás a teljes izomzat károsítása nélkül felszabadítja az egészséges izomzatot.

A napokban tudta meg a család, hogy Nazarov február 17-én ide utazik, amikor felméri a kislány állapotát. Ezt követően, három hónapon belül történhetne meg a műtét, amely a Lauráéhoz hasonló esetekben szinte mindig látványos eredményt hoz. A szülőknek egyetlen aggálya van: gyakorlatilag szűk három hónap alatt kellene összegyűjteniük a műtét árát, amely négy millió forintba kerül, emellett plusz költséget jelentene az ezt követő speciális rehabilitáció. Ezek kifizetését a család anyagi körülményei nem teszik lehetővé, ezért segítséget kérnek, amelyet az alábbi számlaszámra lehet eljuttatni.

Számlatulajdonos: Deák Laura
Törvényes képviselő: Száraz Ilona
Számlaszám: 11773463-01304053
IBAN: HU02 1177 3463 0130 4053 0000 0000
Édesanya telefonszáma: +36/20 615-2735
Az Együtt Lauráért Fb-oldala: https://www.facebook.com/profile.php?id=100089808649109