2 órája
Mélyszegénységből, kerekesszékkel jutott el a nemzeti válogatottig (képgalériával)
A 22 éves Suha Vivien élete szó szerint egy csoda: a mélyszegénységben nevelkedett édesanya egy nagyon ritka genetikai betegséggel küzd, ami miatt kisgyermek kora óta biztos volt: előbb-utóbb kerekesszékbe kerül. Ő viszont – dacolva a sorsával – eldöntötte: ugyanolyan életet él majd, mint egészséges kortársai. Így lett a nemzeti boccia válogatott, valamint egy táncegyesület tagja. Suha Vivien pozitív lelkesedése egész lényét áthatja, annak ellenére, hogy rengeteg nehézséggel kell szembenéznie.
Többször csengetünk kaputelefonon, és hívjuk is őket, de hiába. Igaz, a megbeszélt időpont előtt értünk Suha Vivien és a családja bérelt lakását rejtő négyemeletes ház elé. Fotós kollégám javaslatára sétára indulunk. A lépcsőház sarkánál befordulva aztán meglátjuk Vivient, Dánielt és közös gyermeküket, Danikát. Tűzoltókat néznek, akik egy régi kéményt bontanak. Hiába, nem „otthonülő” család az övék, pedig az is lehetne.
Egy apró borsodi falu, nyolc testvér, és az örökölt betegség
Vivien a Borsod-Abaúj-Zemplén vármegyei Sályon, nehéz anyagi körülmények között nevelkedett szülei családjában, hét testvérével. Betegségét ő az egyik testévre és édesapjuk is örökölték. A férfi néhány hónappal ezelőtt hunyt el. A most már Szekszárdon élő anyuka mindössze kilenc éves volt, amikor biztossá vált: az élete hátralevő részét főként kerekesszékben kell töltenie. Kisgyermek kora óta tudható volt, hogy ez vár rá, a visszafordíthatatlan állapotot előidéző beavatkozás viszont sokkolta a szüleit.
Kerekesszékben jutott a válogatott keretig Suha Vivien
Miután Vivien állapota pillanatok alatt romlott rengeteget, a szülei úgy döntöttek, jobb helyen lesz egy kifejezetten mozgásszervi betegséggel küzdő gyerekekre szakosodott, bentlakásos iskolában. Az akkor mindössze kilenc éves lány így került a budapesti Mexikói úton található Mozgásjavító Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény, Óvoda, Általános Iskola, Gimnázium, Fejlesztő Nevelés-Oktatást Végző Iskola és Kollégiumba.
Ez a hely lett aztán, ahol a lány élete gyökeres fordulatot vett, mondhatni jó irányba. Az ott dolgozó pedagógusoknak hála olyan ellátást és oktatást kapott, amire Sályon és környékén vélhetően soha nem lett volna esélye.
Négy évvel ezelőttig, 18 éves koráig, vagyis 9 esztendőt az intézményben eltöltve lett az a fiatal nő, aki betegsége ellenére ugyanazokra a sikerekre és élményekre vágyik, mint egészséges kortársai. A tanulás mellett megismerkedett az úgynevezett boccia nevű golyójátékkal, ami nagyon hasonlít a felénk ismertebb pétanque-ra. A játék olyan jól ment a fiatal lánynak, hogy 2017-ben már a nemzeti válogatott tagjaként versenyzett. Így jutott el mások mellett Spanyolországba és Portugáliába is.
Megtanult segítséget kérni
Vivien négy évvel ezelőtt, az interneten ismerkedett meg paksi származású párjával, Dániellel. A fiatalok levelezéséből hamar találkozó lett, abból pedig szerelem. Néhány hónap múlva összeköltöztek: előbb a fiú szülővárosában, majd Bonyhádon és Tolnán is béreltek lakást, mielőtt megtalálták volna mostani, szekszárdi otthonukat. Érthető ok miatt fontos volt, hogy a bérház liftes legyen.
Vivien tavaly elindult a Miss Spinner Nemzetközi Kerekesszékes Szépségversenyen. Akkor egy videóban azt mondta,
Azt szeretném közvetíteni az emberek felé, hogy fogadják el önmagukat úgy, ahogy vannak. Az én életem tanulsága pedig – amit kerekesszékesként megtanultam – hogy merjük elfogadni magunkat, és ha olyan helyzetbe kerülünk, akkor merjünk segítséget kérni.
Kérnie pedig kell is. Nem csak – például egy nagytakarításhoz – segítséget. Van, hogy ételt, bútort, vagy gyerekruhát is. Vivienék ugyanis most rendkívül nehéz anyagi körülmények között élnek. A családból csak Dániel dolgozik két műszakban Szekszárdon. Az ott kapott pénzből alig tudják magukat és három éves gyermeküket fenntartani.
Közös gyermekük is örökölte a betegséget
A kisfiú ráadásul örökölte Vivien betegségét, így már most láthatóan nehezen jár, így folyamatosan fejlesztésekre kell hordaniuk. Amikor arról kérdezem, miért vállaltak gyermeket, amikor szinte biztos volt, hogy ő is örökli majd a betegséget, az édesanya így válaszol:
Szinte biztosan tudtuk, hogy ő is rendkívüli nehézségekkel néz majd szembe az élete során. Viszont azt is tudtuk, hogy szerető családban meg tudjuk tanítani olyan boldogan megélni ezeket a helyzeteket, mint ahogy engem megtanítottak.
Vivien feladata így egyelőre közös gyermekük ellátása, ám az édesanya minél előbb szeretne kilépni a munkaerőpiacra. Azt tervezik, erre akkor lesz reális esély, amint Danika óvodába megy, vagyis jövő szeptembertől.
Kerekesszékben dacol a sorssal a szekszárdi anya
Fotók: Mártonfai DénesKerekesszékkel viszont egy olyan kisvárosban, mint Szekszárd, egyáltalán nem könnyű állást találni, pedig a fiatal édesanya kiválóan kezeli a számítógépet, és a monotóniát is jól tűri. Most abban bíznak, ezekkel a készségekkel sikerül majd elhelyezkednie.
Az Emery-Dreifuss-izomdisztrófia
Az Emery-Dreifuss izomdisztrófia (EDMD) az úgynevezett izomdiszrófia fajtái közül a legritkább. A betegség egy örökletes izomsorvadás, amely az izmok lassú gyengülését okozza, különösen a karok, lábak, arc, nyak, hát és szív területén. A tünetek és a betegség lefolyása változó: néhány esetben gyermekkorban kezdődik, másoknál felnőttkorban. Kezdeti tünetei közé tartozik a lábujjhegyen járás, a könyökízület merevsége, valamint a nyak és gerinc hajlításának nehézsége. Az izmok gyengülése a vállöv, a felkar és a lábszár területein a legkifejezettebb. Az alsó lábszárizmok szintén érintettek.
A betegség egyik súlyos tünete a szívizom rostos elfajulása, amely szívritmuszavart okozhat, és a pacemaker beültetése életmentő lehet. Az EDMD diagnózisában a szérum CK emelkedett szintje és az EMG eltérései segítenek. Mivel megbízható kezelés még nem elérhető, jelenleg kísérleti génterápiák folynak, de ezek még nem általánosan alkalmazhatók.
