Azoknak a családoknak segít a könyv, ahol daganatos beteg gyermek van

Mit tehet a kétségbeesett szülő, akinek a gyermekénél éppen most diagnosztizáltak daganatos betegséget?  

Megérkezik a diagnózis, és a kezdeti sokk után a család egy idegen környezetben találja magát, ahol „nem beszéli a nyelvet”. Bár az orvosok igyekeznek minden szükséges információval ellátni a szülőket, dr. Hauser Péter gyermekonkológus szerint számos olyan kérdés felmerül, ami fontos lehet a szülők számára, de nem tudnak sort keríteni rájuk a beszélgetések során, ezért a szülők az internethez fordulnak inkább.  

–Amikor a 3 hetes babánknál daganatos betegséget diagnosztizáltak, ott álltunk kétségbeesetten, ezer kérdéssel, és mindössze egy 3 oldalas tájékoztatót kaptunk. Ehhez képest a turmixgéphez 40 oldalas használati útmutatót mellékeltek. A feleségemmel éreztük, hogy hatalmas szükség lenne a családok számára egy érthető, mindenre kiterjedő tájékoztatóra – meséli Borszéki György, érintett apuka.  

Ekkor született meg az Érintettek Könyvének ötlete, mely közel 250 oldalon keresztül, több mint 25 szakember és 30 érintett család segítségével igyekszik átfogó, és mindenki számára érthető módon válaszolni a gyermekkori daganatos betegséggel szembesülő szülők kérdéseire.

– A szülők az elején sokszor magukra maradnak a kérdéseikkel, és lázasan keresgélni kezdenek a válaszok után az online fórumokon, ami tovább fokozza az elkeseredést a sok félrevezető információ, és az álhírek miatt. Az Érintettek Könyvével az volt a célunk, hogy a gyűjtemény egyfajta védőhálóként szolgáljon a családok számára, így az ismeretlentől való félelem helyett a gyógyulásra tudnak koncentrálni – teszi hozzá Borszékiné dr. Cserháti Erika, az Érintettek Egyesület alapítója, a könyv megálmodója.  

A könyv jelen, második átdolgozott kiadása több mint 1 éven át készült a Kulturális Minisztérium támogatásával, és amellett, hogy részletesen olvashatunk a leggyakrabban előforduló gyermekkori rosszindulatú daganatos betegségekről, azok tüneteiről, kezelésükről és a gyógyulási esélyekről, olyan kérdésekre is válaszokat kaphatunk, mint például: hogyan beszéljünk a testvérekkel? Mi legyen a kutyussal? Mi történik a gyógyulás után? Lehet-e életre szóló mellékhatása a kemoterápiának? Járhat-e suliba a kezelések alatt vagy hogyan tud a gyerek visszailleszkedni az osztályközösségbe?

 – Gyakran tapasztaljuk a kollégákkal, hogy a szülők kevés pozitív példát látnak maguk előtt, ezért fontosnak tartottuk, hogy a problémák gyakorlatias megközelítése mellett gyógyult fiatalok történeteit, és a daganatos gyermekek családjai által írt személyes tapasztalatokat, jó tanácsokat is beépítsük. Az előző könyvhöz képest az új kiadvány 12 színes fejezettel bővült, melyben a szülők a leginnovatívabb terápiás, és diagnosztikai eljárásokról is olvashatnak – egészíti ki dr. Hauser Péter, az Érintettek Könyve főszerkesztője.  Szerettük volna, hogy a képek hitelesen ábrázolják a magyarországi környezetet, ezért minden egyes műszert, vizsgálatot igyekeztünk a kórházakkal együttműködve, helyben megörökíteni. Az MR készüléket és a szívultrahangot például a Heim Pál Kórház biztosította, de minden kórtermet, műtőt is lefotóztunk, ahová csak beengedtek.

Az Érintettek Könyvét – Magyarország egyetlen daganatos gyermekeket és családjaikat segítő szülői szervezete –, az Érintettek Egyesület készítette. A könyvet minden újonnan diagnosztizált gyermek megkapja a kezelőorvosától, valamint online formában is mindenki számára elérhető  az egyesület weboldalán: https://erintettek.hu/hu/mindent-a-betegsegekrol/felnotteknek/erintettek-konyve-menu.html